Micutul luptator

Despre Alexandru

Alex este baietelul meu si sufletul meu pereche. Are 3 ani, adora sa se joace cu copiii, sa mergem in parc si sa socializeze, insa trupul lui firav nu ii permite sa faca tot ce si-ar dori… La varsta de 3 saptamani, el a primit diagnosticul crunt de amiotrofie musculara spinala tip 1 (SMA1), iar pana la varsta de 3 luni mai putea misca doar degetele. Aceasta este o boala genetica rara, care ii rapeste abilitatea de a se misca, a inghiti si de a respira.

Pentru ca la vremea respectiva nu exista niciun tratament in Romania pentru aceasta boala, am plecat imediat din tara pentru a il salva. Ne-am stabilit in Italia, iar Alex a avut o evolutie foarte buna cu ajutorul tratamentelor si a respectarii standardelor de ingrijire, insa pana la un punct. La varsta de 8 luni s-a imbolnavit de pneumonie (o boala care poate fi fatala copiilor cu acest diagnostic) si a pierdut capacitatea de a inghiti. A fost alimentat prin sonda nazogastrica, iar la varsta de 21 de luni i s-a montat o gastrostoma (un tub direct in stomac care iese prin abdomen). In plus, i s-a facut si interventia de nissen pentru a scapa de refluxul monstruos pe care il avea.

Dupa un an in care a fost alimentat prin sonda si la 2 luni de la aceste interventii, el a putut sa manance oral din nou. Asa mananca si astazi, iar capacitatea de a inghiti i s-a imbunatatit. Rar au fost intalnite cazuri in care copiii cu SMA1 au redobandit aceasta abilitate. Dar pentru ca exista pericolul inecului, el mananca doar pasat si la orizontala.

Sunt extrem de recunoscatoare pentru evolutia lui Alex, dar asta nu inseamna ca ne oprim din lupta si vom incerca intotdeauna sa ii oferim cele mai bune ingrijiri. Sansa lui la o viata mai buna este noua terapie genica ZOLGENSMA. De mult timp ne-am gandit sa accesam acest tratament, insa pretul exorbitant, de peste 2 milioane de dolari, ne-a facut sa credem ca nu am avea vreo sansa. Astazi, vazand ca tot mai multi copii, atat din Romania, cat si din strainatate, au reusit sa stranga banii pentru tratament prin campanii umanitare, ne-am hotarat sa incercam si noi. Nu pot sa ma gandesc ce i-am putea raspunde copilului nostru cand ne-ar intreba de ce nu a beneficiat si el de acest tratament.

Alex este micul nostru luptator neinfricat. Iar noi, ca parinti vom face tot posibilul sa incercam, sa luptam si sa speram pentru sansa lui la viata.

Va rugam sa ne fiti alaturi! Alex are nevoie de multi oameni buni si plini de iubire, care sa lupte alaturi de el.

Distribuiti povestea despre lupta noastra si ajutati-ne sa ii oferim micutului nostru o viata mai buna.

Va multumim din suflet!

Impreuna il salvam pe Alexandru. Doneaza acum!

top